シャルコマリートゥース病と判明するまで　Vol １

違和感を感じ始めた時期

４歳離れた姉の下に生まれたpippi。

夏生まれのpippiは、２歳の誕生日を迎える少し前頃から

フラットな場所で倒れる、お昼寝や夜間帯に足の痛みを訴える

少しの外力で肘が抜ける（肘内障）といったことが多々ありました。

体の状態はといいますと、足首は異常に硬く、しゃがみ込みができない。

逆に、肘や手首周りは関節が柔らかすぎて筋力も弱く、お友達や姉と軽く

おもちゃの引っ張り合いになっただけで肘が抜けてしまうという感じ。

その頃は、筋肉がつきづらい体質なのかなぁと思っていました。

頭の大きさに対して、手足の細さが際立っていましたし

倒れ方といったら、それはもう「バッタン！！」という大きな音と共に

痛々しい転け方でした。外出先の店の中なんかだと、pippiを介抱したり

周囲の視線が気になったりとプチパニックでした。

倒れる時の体勢は、真横だったり前方だったり、様々。

真横の場合は足首からグリンッと崩れ落ちながら飛ぶ感じ、

前方の場合は膝を強打または手をつき損ねて顔や腕を打撲等

今思うと捻挫癖がついていたんだと思います。

倒れる度に全身に衝撃を受けたせいか、下肢の痛みに加え、腰痛や肩こり

のよう症状まで出始めていました。

保育園生なのに、まるでおばあちゃんの症状でした。

何かおかしい。

たまたまリハビリのお仕事をしていたママ。

職業柄なのか、母の第六感なのか（笑）ただの運動音痴とか不注意だとか

そういうレベルでは無いと感じていて、pippiが６歳になるまでの数年は、

ことあるごとに主には整形外科での精査、時に小児発達分野での相談を

繰り返していました。

小学校に入学し７歳になったばかりの頃、このままでは拉致があかない

と、地元の病院から他県の病院（整形外科）を探したところ、子供の

先天性股関節症から大人のスポーツでの怪我まで幅広く診れ、手術件数も

豊富な先生を見つけ、相談を兼ね受診しました。

結果、それが一つの転機となったのです。